L’autodétermination : un élément clé d’inclusion du handicap intellectuel

L’autodétermination, de quoi s’agit-il ?

L’autodétermination a été définie par Wehmeyer et Sands en 1996 comme la capacité à agir et à gouverner sa vie, à choisir et à prendre des décisions libres d’influences et d’interférences externes exagérées.
On parle d’un besoin psychologique de se sentir à l’origine de son comportement, attitude qui favorise l’épanouissement de la personne.

Quatre éléments constituent les fondements du mécanisme d’autodétermination :

• L’autonomie ou la faculté de décider, de choisir ;
• L’autorégulation qui consiste à définir les étapes à réaliser pour parvenir à ses objectifs ;
• Le pouvoir psychologique : découvrir en expérimentant, évaluer l’efficacité de ses actes ;
• L’autoréalisation, la capacité à faire par soi-même.

Attention à ne pas confondre autodétermination avec indépendance ou autonomie. En effet, l’indépendance concerne la possibilité d’effectuer, sans aide, des tâches de la vie quotidienne. Un individu peut être indépendant et autonome sans pour autant avoir le pouvoir d’agir, c’est à dire être en situation dynamique et interactive avec son environnement.

Cette capacité à diriger sa vie, à faire des choix en conscience et en assumer les responsabilité est-elle à la portée de personnes en situation de handicap intellectuel ?
Les personnes handicapées doivent être acteur de leur vie en fonction de leurs capacités et faire partie de la société. L’autodétermination, ça s’apprend et ça s’expérimente !

Le défi des professionnels est d’évoluer de la “simple” protection à l’expérimentation par les personnes accompagnées. Ce processus passe par la parole et les actions groupées : les personnes handicapées doivent pouvoir exprimer leurs interrogations et leurs besoins puis prendre des décisions de manière collective.

L’enjeu pour l’individu handicapé intellectuel, comporte plusieurs étapes : identification et expression de ses besoins et envies, prise de confiance en soi et affirmation en tant que citoyen.
Les questionnements et pistes de réflexion des accompagnants peuvent être nombreux : Comment ne pas surprotéger ? Comment aider les personnes à identifier leurs limites et leurs ressources ? Quels messages transmettre aux personnes accompagnées pour leur permettre de faire des choix avisés ? Quelle représentation du handicap ?

L’expérience Nous Aussi

L'association française des personnes handicapées intellectuelles “Nous Aussi”, partenaire de Juralliance, vient d’établir sa délégation jurassienne.
Leur slogan résume bien le concept de l’autodétermination : “Rien pour nous sans nous”.

Les adhérents sont des personnes handicapées intellectuelles qui ont pour objectif de se rencontrer et d’échanger de manière régulière afin de faire bouger les lignes pour que les décisions les concernant soient prises par eux.

Si la première réunion jurassienne a mobilisé 5 participants venus de l’ESAT d’Arbois, la délégation compte désormais une quinzaine d’usagers, signe que le sujet remporte un réel engouement.

Accompagnés par un facilitateur, les participants échangent sur les sujets liés à leurs quotidiens et leurs envies.
Une première interrogation est apparue lors de ces discussions : “pourquoi les personnes sous curatelle ou sous tutelle n’ont pas le droit de donner leur sang ?”
Les adhérents ont choisi d’écrire à la députée et ont obtenu un retour : la question devrait être posée à l’Assemblée Nationale à la Ministre de la Santé.
A suivre donc.

Ces rencontres sont l’occasion pour les usagers de prendre en main les affaires politiques qui les impliquent, d’autres sujets ont d’ailleurs émergés et ne tarderont probablement pas à être suivi d’actions :

• Comment faciliter l’achat de billets SNCF alors que les guichets disparaissent des petites gares et que les distributeurs automatiques sont complexes à utiliser ?
• Mettre en oeuvre la simplification des démarches MDPH en rendant les documents compréhensibles et accessibles au plus grand nombre grâce à la méthode FALC.

Focus sur la méthode FALC (Facile À Lire et à Comprendre)

Il s’agit d’un ensemble de règles à respecter lors de la rédaction de documents afin de faciliter la lecture pour les usagers atteints de handicap (intellectuel, dyslexique, malvoyant…) mais aussi pour ceux maîtrisant mal la langue française par exemple (personnes étrangères, illettrées, personnes âgées…).

Les préconisations à retenir :

• faire des phrases courtes (sujet, verbe, complément) et aller à l’essentiel,
• utiliser des mots d’usage courant,
• épurer la mise en page en utilisant des typographies simples, des lettres en minuscule, des contrastes de couleurs,
• et enfin identifier le texte  FALC grâce à un pictogramme dédié. Découvrir un exemple d’article en FALC.

A noter que la rencontre du mois de septembre dernier a été marquée par la présence de Mme Valérie DEPIERRE 14e vice présidente à la région Bourgogne Franche-Comté, en charge des formations sanitaires et sociales et des personnes handicapées.
La délégation jurassienne de Nous Aussi est actuellement située à Arbois, elle est vouée à se développer et s’étendre sur tout le territoire du Jura.